• Con su adhesión a esta iniciativa, secundada en otros municipios que también encenderán luces azules en fachadas, fuentes y monumentos, la Concejalía de Servicios a la Comunidad anima a todos a concienciarse en apoyo a “estos niños y adultos que necesitan encontrar su espacio, unos en las escuelas, otros en el mundo laboral, y que merecen contar con nuestro esfuerzo para su plena inclusión social”

En Valdemorillo este 29 de febrero, “y el resto de los días”, su Ayuntamiento, a través de la Concejalía de Servicios a la Comunidad, está dispuesto a “pensar en azul”, o lo que es lo mismo, a secundar la campaña de visibilización de enfermedades raras metabólicas. Impulsada por la Asociación Familias GA de afectados, familiares y amigos con aciduria glutárica Tipo 1 y 2, la idea despierta la adhesión decidida de este municipio, tal como confirma Ana Patricia González, responsable del área que, entre otras materias, presta atención a sanidad y servicios sociales. Y de ahí que este último día de mes la fachada de la Casa Consistorial se ilumine en azul. Un gesto sencillo pero importante por su componente simbólico, al servir de llamada solidaria a los vecinos para “que todos nos impliquemos y sepamos dar nuestro apoyo y tener en cuanta la situación tanto de los niños como de los adultos que padecen una enfermedad ocasionada por errores congénitos en el metabolismo”.

Y es que los datos barajados por la citada asociación llevan claramente a la reflexión, teniendo en cuenta que, en la mayoría de los casos, se carece de tratamiento curativo y que, además, resultan especialmente difíciles a la hora de ser diagnosticados, representando un reto en el día a día, desde el mismo momento de nacer. De hecho, implican un elevado coste para las familias, derivado de la necesidad de requerir alimentos médicos no subvencionados, tratamientos que tampoco cuentan con cobertura y todo tipo de terapias. De ahí la iniciativa de invitar a las instituciones más cercanas a los afectados y sus familiares a participar y sumarse este sábado, encendiendo luces azules en fachadas y monumentos, concretamente desde las 17,00 a las 0,00 horas.

Se trata, en definitiva, de una expresión “visual” de esta voluntad por colaborar cara a tratar de mejorar la vida de estos enfermos, contribuyendo a garantizar su inclusión social y a entender mejor la realidad que viven.

La Asociación de Familias GA, presidida por Helena Carpio, pertenece a los dos grandes pilares que ayudan y fomentan la visibilidad en enfermedades raras metabólicas, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas (FEEHM) y la también Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Y se presenta como un colectivo sin ánimo de lucro “cuya lucha es la de muchos, más aún, un reto de todos”. Y así lo hace suyo también este Consistorio, que anima a no dudarlo y sumarse al #piensaenmetabolico.